onsdag 22 maj 2013

VCFS

God morgon!

Hittills har vi haft en go morgon, Leia var glad över att åka till dagis idag igen och Noomi har varit i sitt esse.

Igår kväll satt jag och googlade lite om 22q11. Jag blir inte klok på detta!
Tror jag har hittat 5 olika benämningar för syndromet:
Di george, 22q11, catch22, VCFS (velo cardio facial syndrome) och shprintzen.
Förstår inte varför det ska vara så, är jättesvårt att förklara för folk vad det är för det kallas för så olika saker.
Gick med i en grupp från USA på fb igår, och den hette VCFS. Den verkade riktigt vettig och jag har redan nu kontakt med flera st, bla en mamma från Köpenhamn.
Det är lättare att skriva direkt till människor istället för att googla, blir mer personligt och lättare att ta till sig.
Det jobbiga är ju att känna sig som Olga fråååm Sweden hehe..tackar för google translate ;)

Nu blir det slappt en stund sen hämta Leia.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar