Nu är vi hemma, jag ligger i detta nu brevid en sovandes nylagad prinsessa.
Dagen har flutit på bra, läkarkontroll, ultraljud, blodprover till 22q11 doktorn och även möte med gurun.
Hon tyckte att Noomi var en mycket fin flicka som är som vilken annan unge på 7 månader. Hon såg inga tydliga drag och ja att hon var fin.
Hon frågade en massa om hennes utveckling och vad hon äter. Många barn med 22q11 har problem med gommen men det är inget vi har märkt.
Nu väntar vi på svar om Noomis imunförsvar hur det ser ut. Det är också vanligt att dom har täta och långdragna infektioner. Men inget vi märkt än.
Ska även göras ett ultraljud på hennes njurar så dom är ok, hoppas hoppas!
Nästa träff med Solveig blir i September bestämde vi. Hon tyckte inte att syndromet är en stor grej för den är så bred, det finns inga givna symtom. Skönt.
Nu vill vi bara vara ett tag och slippa massa kontroller utöver hjärtat.
Under dagen städade jag ur rummet och lämnade över till någon ny familj.
Vi tyckte att det kändes jobbigt att åka hem idag, lämna dom som vi har lärt känna och som har en bit kvar.
Många har varit där i flera månader och då kändes det så ögonstickande att vi drog efter en vecka. Men dom var såklart glada för oss.
Fick recept utskrivet på några mediciner som vi skulle hämta. Men dom fanns ingenstans i närheten så kisse fick åka 8 mil till SÄS och hämta på mottagningen. Tillbaka imorgon för kalkprov för den medicinen hade dom inte. Kalk är viktigt efter operation annars finns det risk att man får kramper mm.
Det var underbart att komma hem till huset, familjen på plats o LEIA, nystädat, fina blommor ute o inne, öl o cider på kylning. Kan inte bli bättre!
Å så gott att träffa Leia igen och hon hade verkligen saknat sin syster :)
Nu sova!
Tusen tack alla för eran hjälp och stöd.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar