Dag 10.5

Hej hej...

Noomi fortsätter att må bra, idag fick vi se ärret och det såg jättefint ut. Leia frågade vem som hade rivit syrran på bröstet hehe, det är ett bra betyg!

Nu känner jag mig arg, ledsen och frågvis.
Testet för catch22 eller 22q11 som det också kallas var positivt.

I samma sekund som ni läser detta vill jag att ni aldrig någonsin kommer placera Noomi i ett "fack"
Vi kan ha tur att det bara är hjärtfelet som visar att hon har det. (50% av dom med catch22 har hjärtfel)
Resten visar sig med tiden om det är nåt mer.
Inlärningssvårigheter är vanligt men vem hade inte det. Hon KAN också vara senare med tal och lära sig gå etc.
Men kom ihåg att det KANSKE blir så.
Vi får ta en dag i taget.
Såklart är jag livrädd, jag målar upp särskola och gruppboende.
Men nog fan ska vi bevisa att det inte blir så!
Hittills är hon som vilken unge somhelst och det är bara hjärtfelet än.
Det är inte som exempelvis downs, det är väldigt lite forskat i detta och vissa har levt hela livet utan att veta om det.

För oss är du perfekt våran älskade Noomi och det kommer du alltid att vara.

Jag skulle bli glad om ni läste lite om det:

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/22q11-deletionssyndromet

Jag känner mig som en urblåst ballong nu. Har suttit med henne sen 14,
3 andra barn i salen och det är ALLTID någon som skriker och har sig.
Längtar till vi får ett eget rum, är så trött på att ha folk omkring en hela tiden!
Rs-virus is in the building också eller samma avdelning tom..har sagt att hon SKA ha vaccin. Det skulle dom ta upp på ronden..
Nu vill jag att Leia ska få komma härifrån lite, är livrädd att hon ska dra på sig något och smitta syrran. Det finns många snoriga leksaker om man säger så.

Usch usch ingen bra dag detta.